Ассоциация «СоДействие»

Проекты реализуемые Ассоциацией Содействие

Круглый стол «Эффективность ранней помощи детям с позиций изменений в семьях» по итогам проекта «Эффективная ранняя помощь детям с нарушениями развития: фокус на изменениях в семьях»

Целью круглого стола было обсудить достижения в развитии в регионе практики ранней помощи детям с ТМНР и их семьям за 5 лет с акцентом на изменениях в семьях, улучшении жизни, укрепления самостоятельности и ответственности семей. презентовать результаты работы группы экспертов в рамках проекта по определению критериев оценки изменений в семьях целевой группы с позиций актуальной и долговременной эффективности ранней помощи; проанализировать мнения родителей, суждения специалистов ранней помощи.

Задачами круглого стола «Эффективность ранней помощи детям с позиций изменений в семьях» стали:
- проанализировать достижения и ограничения развития практики ранней помощи детям с ТМНР и их семьям в регионе за 5 лет (2019-2024 гг) в направлении поддержки семей, вовлечения родителей в программы ранней помощи, укрепления их компетентности и самостоятельности Годикова А.А., координатор команды проекта;
- обсудить результаты опроса родителей, специалистов, экспертов по оцениванию изменений в семьях детей с ТМНР в процессе ранней помощи(Гусева С.В., руководитель проекта;
- выслушать мнения родителей детей с ТМНР об изменениях в жизни их ребенка и семьи, обсудить их актуальные потребности и ожидания.

Участники круглого стола– специалисты ранней помощи региона, других направлений комплексной абилитации детей, руководители учреждений и организаций, на базе которых работают службы/кабинеты ранней помощи, представители ведомств социальной сферы и общественных организаций, российские эксперты - 42 человека; родители целевой группы детей с ТМНР 8, из них двое – с ребенком; заочно – российские эксперты – 6 - по данным интервью

Особенность прошедшего круглого стола - непосредственное участие в его работе родителей с детьми, для которых были созданы специальные условия пребывания с колясками, рекреационная зона. При активном участии родителей состоялась конструктивная и заинтересованная дискуссия о перспективах развития ранней помощи в Тульском регионе с учетом тревог и чаяний родителей, с учетом их запросов и потребностей.

Обзор некоторых выступлений.

Выступление Анны Герасимовой - мамы Насти, ДЦП, 4 года. Мама Насти рассказала о своей дочери, ее жажде жизни, общения, развития, об истории реабилитации и развития Насти, отношении семьи к заболеванию, об изменении отношения, о значении ранней помощи, детско-родительской группы. На участников обсуждения произвело сильное впечатление ее выступление не только эмоциональностью и убедительностью, но и четкой родительской позицией в отношении перспектив социализации, необходимых социальных сервисов и месте родителей в этом процессе. Анна от имени других родителей подняла проблему недостаточности медицинского сопровождения в периоды между курсами реабилитации, когда родители, заинтересованные в максимальном развитии потенциальных возможностей их детей, ищут дополнительных реабилитационных возможностей, далеко не всегда научно доказанных, выверенных на практике, как было и с Настей, когда один из таких курсов вызвал приступ эпилепсии

Выступление Татьяны Кравченко, мамы Сережи, 3,5 года ДЦП, генетический порок развития. Татьяна откровенно поведала собравшимся историю своего сына, начавшего свой путь в ранней помощи с первых месяцев жизни, увлеченного своим развитием и общением в детско-родительской группе, устремленного к новым достижениям. Татьяна дала понять, убедительно показала, что это история родителей в ранней помощи, коренным образом изменивших свое отношение к ребенку, многому научившихся, перестроивших свою жизнь. Татьяна подняла проблему неразвитости клиент-центрированной коммуникации в здравоохранении, образовании, социальной сфере, существенно снижающей возможности семьи, веры в свои силы

Выступление Евгении Шороховой, мамы Ани, 6 лет, завершившей ранее программу ранней помощи. Евгения тоже рассказала историю своей дочери в ранней помощи – историю постепенного, шаг за шагом, освоения новых навыков, вопреки всем надеждам -преодоления ограничений в движении, коммуникации, познании, общении со сверстниками, в быту и социуме. Как в других историях достижений ребенка в ранней помощи, история Ани – это история всей семьи, и прежде всего, мамы, плодотворно сотрудничающей со специалистами команды и стремящейся активно помогать другим родителям и развивать раннюю помощь в регионе, продвигать ее идеи, создавать новые сервисы для детей и их семей

Выступление Е.А. Григорьевой, заведующей отделением в Клиническом центре детской психоневрологии, заведующей дневным стационаром. Она выступила от имени своего центра – ведущего, одного из самых современных и прогрессивных, не только в Тульском регионе, но и в ЦФО по реабилитации/абилитации детей с нарушениями развития, с неврологической патологией с ДЦП,ТМНР, генетическими, сенсорными и другими нарушениями. Елена Анатольевна выразила благодарность Ассоциации «Содействие», специалистам ранней помощи региона, родителям за плодотворное сотрудничество, большую удовлетворенность взаимодействием в интересах семей. Она подчеркнула, что на круглом столе еще больше раскрылся потенциал взаимодействия центра, учреждений здравоохранения региона со службами ранней помощи и,особо – с родителями. Из проблем – необходимость перестройки межведомственного взаимодействия в отношении сопровождения, поддержки семей, адекватной коммуникации, в первую очередь – помощи детям, имеющим паллиативный статус

Выступление О.В.Панферовой - директора МБУ ДО "Центр психолого-педагогического сопровождения» Тулы. Ольга Валерьевна отметила, что будучи сопричастной к развитию ранней помощи как руководитель учреждения-партнера Ассоциации «Содействие», с гордостью и радостью каждый год на итоговых круглых столах отмечает прогресс в развитии детей столь сложной категории – с ТМНР - и их семей, и успешное стабильное развитие и укрепление практики ранней помощи, что особенно ценно для всей социальной практики региона – в партнерском взаимодействии с родителями. Она подчеркнула, что практика сотрудничества ранней помощи и семей полезна и поучительна и для образования, и для всей социальной сферы.

Резолюция круглого стола.

1.Ассоциации «Содействие» совместно с учреждениями-партнерами здравоохранения, (ЦДПН, «Специализированный дом ребенка»), образования (Новомосковский и Щекинский детсады для детей с ОВЗ), социальной защиты (ТОЦРИ, СРЦН № 2,3,4,5) отработать модель и стратегии ранней помощи и сопровождения семей, воспитывающих детей с ТМНР, - в формате домашних визитов, детско-родительских групп, дистанционного сопровождения в межкурсовой период реабилитации

2. Ассоциации «Содействие» совместно со ГУ ТО «Специализированный дом ребенка» и ГУ ТО «ТОЦРИ» организовать сотрудничество в оказании помощи детям с ТМНР, имеющим паллиативный статус

3. Ассоциации «Содействие» совместно со ГУ ТО «ЦДПН», ГУ ТО ТОЦРИ, МБУ ДО «ЦППСС», Тулы подготовить и провести круглый стол по развитию в регионе клиентцентрированных сервисов абилитации при непосредственном участии родителей целевой группы

4. Ассоциации «Содействие» совместно со ГУ ТО «ТОДКБ» организовать встречу с педиатрами области для информирования о возможностей ранней помощи для детей с ТМНР и их семей с непосредственным участием родителей

5. Родителям целевой группы совместно со специалистами Ассоциации «Содействие» подготовить несколько видеороликов об историях детей и их семей в ранней помощи для сайта «Семьи в ранней помощи»

6. Ассоциации «Содействие» совместно с Ассоциацией многодетных семей ТО обеспечить расширенную социально-психологическую и организационную помощь семьям ранней помощи с 3 и более детьми