На главную


Ассоциация «СоДействие»


О партнерстве

Новости

Практическая деятельность

Проекты

Профессиональное совершенствование

Сотрудничество


Проекты реализуемые Ассоциацией Содействие

Особый случай помощи ребенку с ТМНР и его семье

Мы с Сашей, 1 год 10 месяцев, познакомились во время поездки в г.Ефремов Тульской области с целью супервизии работы служб ранней помощи региона в рамках проекта «Эффективная ранняя помощь, доступная детям с ТМНР», реализуемого Ассоциацией «Содействие» при поддержке Фонда президентских грантов в 2019-20 годах. Команда службы ранней помощи Ефремовского социально-реабилитационного центра обратилась с запросом помочь оценить актуальный уровень двигательного развития ребёнка, найти приёмы для поддержания текущего состояния Саши, а также подобрать позы и средства для минимизации вторичных нарушений. Семья совместно с ведущим специалистом Службы ранней помощи Ириной Ефимовой встретила нас у себя дома, что фактически дало возможность «прожить» с мальчиком несколько часов.

Саша единственный ребёнок в семье. Семья полная, проживает в небольшой однокомнатной квартире, отдельного места для игры у Саши нет. Саше несколько месяцев назад поставили диагноз – СМА (спинально-мышечная атрофия).

У мальчика грубое отставание двигательного развития, он не поддерживает самостоятельно позу сидя, но может сидеть в адаптированном семьёй стульчике для кормления с дополнительными поддержками. Саша может удерживать голову, если его посадить в устойчивую позу, в положении сидя на руках у взрослого это удаётся сложнее. Мальчику необходима большая степень поддержки в двигательных переходах, в поддержании поз. Саше требуются технические средства реабилитации, - опора для стояния, специализированный стульчик, прогулочная коляска, - которых у семьи нет. На данный момент правильное позиционирование обеспечивается с помощью системы подковообразных подушек, разнообразных укладок, а также подложек, сделанных папой.

Взрослые перемещают Сашу на руках, на улице в обычной детской коляске. Самостоятельно поменять положение он не может. Наблюдается тотальная слабость в нижних конечностях, однако Саша может совершать разнообразные действия руками – ощупывать, захватывать, удерживать, выпускать, манипулировать.

Саша очень контактный, дружелюбный мальчик. Он может отвечать на вопрос, требующий ответа «Да» или «Нет», с помощью интонированной вокализации, использует жесты для указания направления, показывает на предметы для обозначения желаемого действия, произносит несколько слов.

В процессе знакомства с Сашей и оценки его состояния стало понятно, что основные усилия в помощи семье необходимо затратить на минимизацию вторичных осложнений у ребёнка, подбор и приобретение технических средства реабилитации, а также обучение родителей приёмам правильного и безопасного перемещения. Не мнее важно поддержание родителями устойчивого контакта с малышом, доброжелательного тона в общении.

Отрадно, что и семья малыша, и специалисты службы ранней помощи Ефремова настроены позитивно, тесно взаимодействуют, слушают и понимают друг друга. И прилагают много усилий, чтобы найти средства для закупки дорогостоящего препарата.

Марина Банникова, координатор проекта, супервизор,
эрготерапевт, специалист по коммуникации






К нам в службу ранней помощи города Ефремов обратилась мама Саши Архипова. Она была обеспокоена развитием движения Саши. Снижение двигательной активности мама стала замечать после года. В полтора года малыш уже самостоятельно не садился, сидел только на коленях у мамы или с опорой. Выраженная мышечная слабость и вялость Саши вызывали у мамы опасения.

Конечно же, обращались к врачам! Начались хождения по кабинетам и специалистам!

В декабре 2019 мама пришла к нам в службу. Специалистами службы было определены тяжелые ограничения жизнедеятельности в сфере двигательного развития. Не могу не отметить, что Саша очень обаятельный, сообразительный и коммуникабельный малыш!

В декабре состоялась супервизия случая при участии коллег из ИРАВ (Санкт-петербург), где впервые было озвучено пугающее предположение о СМА.

Волею судеб так сложилось, что долгий путь к диагнозу завершился на пороге Нового года. 30 декабря семья получила результаты генетических исследований - СМА 1 типа!

В февраля Саше была установлена инвалидность.

Саша - первый ребенок в нашей службе с таким диагнозом!

Мы благодарим за помощь коллег из Тулы и Санкт-Петербурга (ИРАВ, которые осуществляя супервизии в рамках реализации проекта «Эффективная ранняя помощь, доступная детям с тяжелыми множественными нарушениями развития», реализуемого Ассоциацией «Содействие» помогли определить стратегии и пути помощи семье.

Мы благодарим за все знания и навыки, которые получили в результате курсов повышения квалификации, семинаров и вебинаров!

Мы благодарим за поддержку, которую получаем от коллег и всех неравнодушных участников!

В настоящее время ведется сбор средств для лечения Саши препаратом Zolgensma, стоимость которого 2400000$.

Чудовищная сумма? ДА!

Но как недавно сказал один наш с вами общий знакомый: «Ну, а как же ЧУДО!»

В это непростое для всех нас время, когда мы оказались «изолированы», во всех социальных сетях, в интернет - ресурсах развернута широкая информационная кампания в поддержку Саши. Мама прикладывает невероятные титанические усилия, в борьбе за жизнь своего ребенка. Семье оказывают помощь волонтеры. Но, к сожалению, этого недостаточно! Сбор идет очень медленно. На помощь семье откликнулось два фонда: «Вера в детство» и «Вместе детям».

Этим постом в такой Светлый день я прошу Вас оказать помощь в распространении информации! Необходимо, чтобы как можно больше людей узнало о Саше Архипове и возможно откликнулось!

http://taplink.cc/smaylik_sasha - группа волонтёров Саши
Реквизиты для перевода:
Сбербанк 2202 2021 3655 6465
ВТБ 5368 2901 7564 1226
Тинькофф5536 9138 4249 9069
Альфа Банк 5559 4937 0955 9844
+79531837272 - QIWI Кошелек
https://paypal.me/smayliksasha -PayPal
Получатель: Екатерина Алексеевна А. ( мама)

Ирина Фадеева,специалист службы ранней помощи
КЦСОН №4, г.Ефремов Тульской области




Уважаемые коллеги, родители, неравнодушные люди!

Поддерживаю призыв Ирины Фадеевой, специалиста службы ранней помощи из г.Ефремова и других коллег.

Ирина сопровождает семью Саши Архипова, которому, к сожалению, несколько месяцев назад поставили диагноз СМА - спинально мышечная атрофия.

Самое главное, что мы можем сейчас сделать - профессиональное сообщество ранней помощи, помогающие специалисты, родители, ощущающие чужую боль и безысходность, - это помочь семье Архиповых набрать фантастическую сумму на необходимый препарат, которому, увы, нет альтернативы.

Мы помогаем детям и организациям по всей стране и очень просим коллег из других регионов принять участие в сборе средств на это неотложное дело. Помочь вместе - это реально.

Светлана Гусева, председатель Правления Ассоциации «Содействие»,
руководитель проектов


← к списку проектов


На главную

© НП «СоДействие», 2014-2020
v.  0.9.8