Ассоциация «СоДействие»

Проекты реализуемые Ассоциацией Содействие

Проект «Эффективная ранняя помощь детям с нарушениями развития: фокус на изменениях в семьях»

Ассоциация «Содействие» последовательно формирует в Тульском регионе системную раннюю помощь семьям детей с ТМНР. В 2019-2023 годах при поддержке Фонда президентских грантов было реализовано 4 проекта, позволившие шаг за шагом освоить подходы и технологии ранней помощи детям с ТМНР в формате домашнего визитирования с вовлечением семей и ресурсной поддержкой родителей. При этом Ассоциация «Содействие» выступает инициатором, двигателем, гарантом освоения специалистами региона современных подходов и технологий ранней помощи детям с ТМНР, внедрения их в практику работы учреждений.

В 2019-20 гг был разработан и реализован первый проект в области помощи детям с ТМНР - «Эффективная ранняя помощь, доступная детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития», поддержанный Фондом президентских грантов. В проекте была решена базовая задача организации ранней помощи детям с ТМНР и их семьям – освоения и внедрения в практику ранней помощи технологии домашнего визитирования, позволившей обеспечить доступную квалифицированную помощь детям целевой группы. Практика домашнего визитирования была тщательно отработана специалистами команды проекта, и наработки и результаты в работе с семьями детей с ТМНР распространялись в службах ранней помощи региона. В 2020 году практика Ассоциации «Содействие» «Доступная ранняя помощь детям с тяжелыми множественными нарушениями развития и их семьям» была удостоена звания «Лучшая практика помощи детям и семьям с детьми, внедряемая и тиражируемая Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» и вошла в ТОП-15 лучших практик, включенных Фондом в смартеку Агенства стратегических инициатив.

Однако, как показывает опыт, эффективность ранней помощи детям с ТМНР и их семьям, ее осуществимость и стабильность существенно зависят от активности и психоэмоционального состояния родителей. Родители детей с ТМНР больше, чем другие, нуждаются в ресурсной поддержке специалистов ранней помощи и поддержке их участия в программах ранней помощи.

Поэтому следующим закономерным шагом в развитии ранней помощи детям с ТМНР и их семьям стал второй проект Ассоциации «Содействие» «Стратегии ресурсной поддержки родителей в практике оказания ранней помощи детям с тяжелыми множественным нарушениями развития», поддержанный Фондом президентских грантов и реализованный в 2020-21 гг. Проект дал возможность специалистам освоить и осуществить на практике современные подходы и технологии ресурсной поддержки родителей в ранней помощи, обеспечения доступа семей к надежным и эффективным информационным ресурсам ранней помощи, обеспечить поддержку участия родителей в программах ранней помощи, что является важнейшим фактором эффективности ранней помощи и одной из целей ее осуществления.

Третий проект «Вовлеченность семей с детьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития, в процесс ранней помощи», реализованный в 2021-22 гг, продолжил последовательно развивать практику оказания доступной и эффективной ранней помощи детям с ТМНР. Он позволил решить принципиально важную задачу – обеспечить освоение специалистами ранней помощи самых современных стратегий эффективного взаимодействия с родителями, способствующих активному участию, вовлеченности родителей в процесс ранней помощи, росту их компетентности и самостоятельности, развитию чуткости и восприимчивости к сигналам ребенка и, главное - стабильное и гибкое применение этих стратегий в практике взаимодействия с родителями.

Таким образом, основа ранней помощи семье ребенка с ТМНР – регулярные визиты на дом специалиста, помогающего родителям встроить в повседневную жизнь ребенка и семьи приемы развивающего ухода, обустроить домашнюю среду и построить взаимодействие с ребенком для развития у него жизненно важных навыков. Еженедельные визиты специалиста, поэтапное формирование навыков функционирования в различных сферах – коммуникация, движение, игра, кормление и другие, взаимодействие с родителями, ориентированное на развитие их активности и компетентности в общении с ребенком укрепляют семью и создают условия для развития функционирования ребенка с ТМНР, что подтверждают результаты диагностических обследований, опросы родителей.

Опыт трех проектов показал, что ранняя помощь эффективна при условии вовлеченности, восприимчивости, участливости родителей, поддерживаемых и направляемых специалистами, и поэтому инвестирование усилий и компетенций специалистов в укрепление и активизацию родителей расширяет возможности специалиста в помощи ребенку и семье, делает раннюю помощь результативной и устойчивой.

При этом весьма важна поддержка специалистами родителей в развитии их компетентности, уверенности, самостоятельности, устойчивости – как в интересах ребенка, так и семьи в целом.

Укрепление стабильности и субъектности семьи ребенка-инвалида – важнейшая задача государства и общества с позиций социальной устойчивости и экономической целесообразности. Государству и обществу выгодно, чтобы семья справлялась с заботами о своем ребенке, его развитии, социализации в сотрудничестве с социальными институтами.

Таким образом, решение острой социальной проблемы эффективности и доступности ранней помощи детям с ТМНР лежит в плоскости поддержки позитивных изменений в семьях в процессе ранней помощи. И это целый спектр изменений, поскольку у семей разные возможности. В идеале, в пределе — это самостоятельность, инициатива, активность родителей, при этом и менее значительные изменения в семьях, как-то: позитивное восприятие родителями себя и ребенка, укрепление веры и стабильности, вовлеченность и увлеченность процессом взаимодействия с ребенком и специалистом существенно повышают эффективность ранней помощи – актуальной и перспективной.

На это направлен четвертый проект «Эффективная ранняя помощь детям с нарушениями развития: фокус на изменениях в семьях», реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов в настоящее время – с февраля 2023 по июль 2024 года. Проект предусматривает отработку подходов, стратегий, приемов стимулирование и поддержки позитивных изменений в семьях детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в программах ранней помощи – от обретения родителями уверенности и устойчивости во взаимодействии со своим ребенком до самостоятельности и инициативы в решении вопросов своего жизнеустройства.

Основные направления проектной деятельности:
• развитие практики ранней помощи детям с ТМНР в формате домашнего визитирования за счет разработки и реализации дополнительных индивидуальных программ поддержки семьи в процессе социализации и нормализации жизни
• организация в регионе сервисов ресурсной – психологической и информационной - поддержки семей: служба психологической поддержки семей, школа родительских компетенций, информационный ресурс в поддержку семей
• организация в регионе сервисов в помощь семьям в социализации и нормализации жизни: детско-родительские группы социализации и развития детей с ТМНР в госучреждениях, волонтерская программа «Друг семьи»
• распространение в службах ранней помощи региона практики домашнего визитирования в семьи детей с ТМНР; оказание профессиональной поддержки специалистам ранней помощи в освоении подходов
• обобщение опыта реализации практики ранней помощи детям с ТМНР и их семьям в 2019-2023 гг с позиций достижения позитивных изменений в детях и семьях; анализ факторов, способствующих развитию стабильности и состоятельности семей

Сейчас реализация проекта в самом разгаре. В нем принимают участие 25 семей, имеющих детей младенческого и раннего возраста с ТМНР – с двигательными ограничениями, генетическими нарушениями, нарушениями зрения и слуха, поражениями ЦНС, соматическими нарушениями. Большинство детей имеют инвалидность, пятеро – паллиативный статус. Это семьи из Тулы, Новомосковска и Новомосковского района, Венева, Шатска. Специалисты команды проекта осуществляют систематические домашние визиты в семьи целевой группы с вовлечением родителей в реализацию индивидуальной программы помощи ребенку (ИПРП) или программы сопровождения семьи. В прошедшем году отработаны программы поддержки семей в отношении их социализации, налажена практика психологической поддержки родителей (при поддержке Центра «Пространство общения»), организована работа двух детско-родительских групп – в Туле и Новомосковске, привлечены волонтеры – студенты педагогического университета, организованы обучающие мероприятия в «Школе родительских компетенций» - с совместным участием специалистов и родителей в семинарах, тренингах, консультациях, большой конференции по ранней помощи в Москве в марте 2023 года, организованы визиты волонтеров в семьи при поддержке специалистов. Важная составляющая – поддержка инициативы родителей в нескольких позициях: организация работы детско-родительской группы для детей с ТМНР на выходе из программ ранней помощи с применением языковой системы Макатон на базе ГУ ТО «Тульский областной центр реабилитации инвалидов», обучение по программе Макатон 2 родителей и специалиста ТОЦРИ, организация визитов социальной поддержки специалиста ТОЦРИ в семьи 3 детей при поддержке команды проектов, имеющих паллиативный статус. При этом сами специалисты продолжают развивать свои компетенции, обучаясь у ведущих специалистов страны вместе с коллегами из служб ранней помощи региона, участвуют в супервизиях, организуют интервизии с обсуждением случаев из практики и постоянно обсуждают вместе с родителями динамику развития детей и позитивные изменения в семьях.

vk.com/@-211050444-proekt-effektivnaya-rannyaya-pomosch-detyam-s-narusheniyami

Отклики родителей
Евгения Шорохова, мама Ани – ребенка-инвалида с ТМНР: Огромная благодарность всём специалистам проекта за возможность принять в нём участие!!! Мы с Аней там, где мы есть сейчас, только благодаря Вам!